Travaillons Ensemble pour les Patients

Rencontrez Carol - Gestionnaire principale, Opérations et solutions client
Bristol-Myers Squibb Canada

Le mot « cancer » est un mot terrifiant, peut-être le plus terrifiant de notre langue. Personne ne veut l'entendre, le croire, en entendre parler et encore moins en recevoir le diagnostic. Pour tous, il résonne encore comme une sentence de mort, bien qu'en réalité les statistiques révèlent que près de 70 % des patients survivent pendant 5 ans après avoir reçu leur diagnostic. Mais qu'en est-il des 30 % qui restent?

Il y a environ 11 ans, Carol a vu son oncle, une force de la nature, être consumé corps et âme par un lymphome non hodgkinien. Cette maladie peut en fait être traitée lorsqu'elle est diagnostiquée tôt, ce qui était le cas de l'oncle de Carol. Ce qui a signé son arrêt de mort, littéralement parlant, c'est que l'hôpital avait oublié de transmettre les résultats d'analyse à son médecin. Carol se souvient encore des yeux enfoncés du squelette qu'il était devenu, fixant son entourage d'un regard vide avant de s'éteindre. À l'époque, elle ne pensait pas que cela la marquerait autant.

«Carol travaille pour ceux qui n'ont pas autant de chance qu'elle.»

Transportons-nous maintenant en janvier 2010, alors que Carol doit conduire sa mère aux urgences. En effet, la mère de Carol se comporte étrangement depuis quelque temps. Elle mélange ses mots, marche de travers, se frappe contre les murs, oublie de manger... Tous pensent qu'elle a eu un AVC. Rétrospectivement, elle aurait sûrement préféré avoir un AVC... La mère de Carol, une femme éclatante de santé, qui va partout à pied (pour elle, pas question de prendre sa voiture pour les trajets de moins de 5 km), qui ne mange que des aliments de qualité et qui, à 70 ans, s'occupe de patients atteints de la maladie d'Alzheimer, a une masse de 8 cm de diamètre au milieu du cerveau.

Les médecins commencent par dire que la masse pourrait être bénigne, mais que c'est peu probable. Elle ne l'est pas. Ils disent ensuite qu'il pourrait s'agir d'un lymphome, traitable, ou d'un glioblastome multiforme (GBM), non traitable. C'est un GBM. Ils donnent à la mère de Carol trois mois à vivre au MAXIMUM. Ni Carol ni sa mère ne sont du genre à baisser les bras sans se battre. Et elles décident de se battre.

La première chose à faire, pense Carol, c'est d'inscrire sa mère à un essai clinique. Le 10 février 2010, sa mère commence les traitements : radiothérapie chaque jour pendant six semaines, la tête maintenue immobile sur une table métallique par un masque qui ferait peur à Hannibal Lecter; nombreux cycles de chimiothérapie par voie orale et perfusion d'un médicament expérimental toutes les deux semaines. Les médecins ont averti la famille que le protocole serait lourd à supporter physiquement et que la mère de Carol était peut-être trop âgée et trop frêle. « Ils ne savent pas à qui ils ont affaire », pense Carol.

Les premières semaines ont été très difficiles pour Carol et les siens. Sa mère avait besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Elle subissait des effets secondaires des médicaments, et la pression exercée par la tumeur sur diverses régions de son cerveau altérait sa personnalité. Elle était franchement belliqueuse par moments. Cependant, Carol voyait bien que son état s'améliorait.

Le 1er mars, Carol se rend compte qu'elle a retrouvé sa mère. Lorsque Carol et les autres membres de sa famille vont la chercher après le travail pour l'amener à sa séance de radiothérapie, elle est habillée, cohérente et concentrée. Arrivée à l'hôpital, la famille se dirige vers l'ascenseur que la mère de Carol doit prendre. Carol remarque alors que sa mère les regarde tous comme s'ils étaient complètement fous. Elle se dirige tout droit vers l'escalier comme elle l'aurait fait dans le passé et descend les marches facilement sans l'aide de personne.

Son état a ensuite continué à s'améliorer de jour en jour. Au mois d'avril, elle passe son premier examen d'IRM depuis le diagnostic. La famille est certaine que la tumeur a diminué, mais jusqu'à quel point? Carol envoie donc un courriel à son neurochirurgien, qu'elle considère comme un don de Dieu, pour lui demander s'il avait vu les clichés d'IRM de sa mère. La réponse ne tarde pas. « La tumeur a beaucoup diminué. C'est très impressionnant. » Carol n'avait jamais entendu de paroles aussi douces. La tumeur faisait désormais moins d'un centimètre de diamètre.

Carol se précipite alors chez sa mère pour lui annoncer la nouvelle ainsi qu'à ses proches. Carol, fidèle à elle-même, sanglote comme une Madeleine. Sa mère la regarde et sourit, animée d'un sentiment partagé de victoire et d'humilité. Elle lui dit : « J'aimerais prendre ma voiture pour aller faire un tour. » Elle n'avait pas conduit depuis des mois. C'était son premier pas vers le retour à l'autonomie.

Les 10 mois qui ont suivi ne furent pas de tout repos, en raison des effets secondaires, des rendez-vous, des nombreux examens et de l'appréhension des résultats de l'IRM. Mais ils ont également permis à la famille de Carol de vivre des moments exceptionnels et inoubliables. Carol et les siens étaient plus proches, plus forts et plus unis que jamais. Ils ne manquaient de célébrer aucun événement, sachant que nul ne pouvait prédire si l'avenir leur donnerait l'occasion de refaire la fête ensemble. Quant à Carol, elle s'était promis de faire rire sa mère chaque jour du reste de sa vie. Elle a tenu sa promesse. Le rire est un remède formidable.

Malheureusement, en mars 2011, la mère de Carol fut victime d'un AVC. Selon les médecins, les artères de son cerveau avaient été endommagées par la radiothérapie, provoquant l'AVC. Elle ne pouvait plus participer à l'étude. La tumeur reprit très vite le dessus. La mère de Carol s'est éteinte le 13 juillet 2011 à 15 h 25, 18 mois après le diagnostic. Ainsi se termine l'histoire de la mère de Carol.

Mais l'expérience de Carol avec le cancer ne s'arrête pas là.

Il y a plus de 20 ans, Carole a consulté une dermatologue pour traiter une irritation à la jambe survenue alors qu'elle faisait de la plongée à la Barbade. Lors de la visite, la praticienne constate que Carol a beaucoup de grains de beauté et lui dit qu'elle tient à la voir une fois par an. Sur le moment, Carol ne comprend pas bien ce que cela signifie, mais elle se plie sagement à cette requête. Par la suite, la dermatologue lui demande de venir la voir tous les neuf mois. Au fil des années, environ 15 grains de beauté ont dû être retirés de la peau de Carol, sans conséquence fâcheuse. Carol prenait soin de mettre un écran solaire lorsqu'elle restait longtemps dehors et évitait de s'exposer au soleil lorsqu'il était au plus chaud. Néanmoins, elle préférait nettement le soleil à l'ombre. Elle aimait le beau teint hâlé et sain que prenait sa peau. En fait, elle était fière de bronzer si facilement! Sa mère avait coutume de lui dire : « Tu pourrais bronzer sous le vent du nord. »

En avril 2013, Carol se rend à son examen médical comme d'habitude. Sa dermatologue lui retire un grain de beauté sur la cuisse et, quelques jours plus tard, Carol part pour la Floride. Quelques semaines après son retour, elle apprend que le grain de beauté retiré était anormal. « Anormal » est le mot qu'avait choisi la dermatologue. Elle dit à Carole qu'il faut enlever la peau autour de l'endroit où se trouvait le grain de beauté pour s'assurer d'éliminer toutes les cellules anormales. Carol ne s'inquiète pas outre mesure. La dermatologue transmet le dossier de Carol à un médecin de l'Hôpital général juif, et un rendez-vous est fixé. À son arrivée à l'hôpital, Carol réalise qu'elle est attendue au service de dermato-oncologie. Elle se demande : « QU'EST-CE QUE ÇA VEUT DIRE? »

Elle s'assied dans la salle d'examen du chirurgien et prend le rapport de pathologie rangé dans le dossier suspendu à la porte. C'est alors que le monde s'écroule autour d'elle. Elle lit sur le rapport « essentiellementin situavec un infime foyer de cellules mélanomateuses, stade 1A. » Une nouvelle excision cutanée est réalisée un mois plus tard. Huit centimètres de long, 25 points de suture. Carol apprend alors que le risque d'avoir un deuxième grain de beauté « anormal » durant sa vie est de 5 à 7 %. Sa dermatologue décide de l'examiner tous les six mois.

En février 2014, autre grain de beauté, autre rapport de pathologie, même diagnostic et autre excision. Cette fois-ci, c'est sur le genou gauche de Carol. Une incision de 10 cm de long et 32 points de suture. La dermatologue l'examine désormais tous les quatre mois.

Carol a complètement changé son mode de vie. Pour les vacances, elle recherche des destinations où il ne fait pas très beau, du moins pas aussi beau que ce qu'elle jugeait beau dans le passé. Elle a toujours un écran solaire avec elle, dans son sac à main, dans sa voiture, sur son bureau, partout. Elle porte un chapeau et des vêtements offrant une protection UV lorsqu'elle va marcher. Elle ne se sépare jamais de ses lunettes de soleil. Carol ne se rend plus aux événements en plein air, sauf si elle peut s'abriter sous une tente ou un parasol. Elle envisage toujours avec appréhension les résultats de sa prochaine visite de dépistage.

Malgré les épreuves vécues au cours des dernières années, Carol sait, sans l'ombre d'un doute, combien elle a de la chance. La chance d'avoir bénéficié d'un diagnostic le plus précoce possible. Chez BMS, où elle travaille en étroite collaboration avec les équipes de soutien aux patients recevant Opdivo et Yervoy, Carol est parfaitement consciente des avantages d'un dépistage précoce. Elle sait également que l'essai clinique à laquelle sa mère a participé a apporté à sa famille une année pleine de souvenirs inoubliables qu'elle n'échangerait contre rien au monde, sauf, évidemment, contre la possibilité de retrouver sa mère.

Carol travaille pour ceux qui n'ont pas autant de chance qu'elle.


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